XP Hastalığı Nedir?
Xeroderma Pigmentosum (XP), halk arasında “güneşe çıkamama hastalığı” olarak bilinen, derinin UV ışınlarına aşırı duyarlılık göstermesine neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Güneş ışınlarına maruz kalan kişilerde cilt yanıkları, deformasyonlar ve cilt kanseri gibi ciddi sorunlara yol açabilir.
XP Hastalarının Güneşle İmtihanı
XP hastaları, güneş ışığından kaçınmak için özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenler takmak zorunda kalırlar. Bu hastalıkla mücadele eden Ali ve Halenur kardeşler gibi birçok kişi, güneş ışığının olmadığı evlerinde yaşamak zorunda kalır.
Ali’nin Eğitim Mücadelesi
24 yaşındaki Ali Şahin, XP hastalığıyla 4 yaşından beri mücadele ediyor. Evde eğitim alarak ilkokul, ortaokul ve liseyi bitiren Ali, üniversite sınavına da özel şartlarda girdi. Mezuniyet sonrası çalışamayan Ali, XP hastalarına yönelik devlet desteği ve iş imkanları talep ediyor.
Halenur’un Sınav Heyecanı
21 yaşındaki Halenur Şahin, abisinin hastalığının etkisiyle güneş ışığından uzak bir hayat sürüyor. Evde YKS’ye hazırlanan Halenur, XP hastalığına çare bulunacağına inanarak geleceğe umutla bakıyor.
XP hastalığıyla mücadele eden bireyler, güneş ışığından korunmak için özel önlemler almak zorunda kalırken, tedavi ve destek konusunda daha fazla çalışma yapılması gerektiği vurgulanıyor.
